2.慢性肝炎の被害

2−1.慢性肝炎の症状、および進行への精神的苦痛

  • 39歳の時肝炎を発症した。胸の奥からしめつけられるような息苦しさに襲われた。話をするのもきつくなった。床を這って移動するような日々が続いた。出来合の総菜で食事を済ませ泣きながら食器を洗い,掃除も満足にできず家の中は荒れていった。子供たちにも母親らしいことを何一つしてあげられなかった。
  • 座っていることも辛いぐらい全身倦怠感に悩まされることも少なくない。この肝臓を包丁で取り去れば楽になれるかもしれないと思ったほど、追い詰められたこともあった。
  • インターフェロンの効果もないまま、平成5年にまた『慢性肝炎急性増悪』がやってきた。今度のGPTの数値は1800を超えていた。前回よりもさらに危険な状態で、緊急入院、自宅療養、2ヶ月の欠勤をした。クビにはならなかったが、働く部署が変わり、満足に働けない状況は、サラリーマンには致命的だった。
  • 現在、抗ウイルス薬を服用して症状を出るのを抑えているが、ウイルスが耐性を持ち、いつかは必ず薬が効かなくなるそうだ。症状が再発し肝臓がんになるのではないかと思うと不安でならない。

2−2.治療の苦痛

ア.肝庇護剤

  • 検査で、GOT370、GPTが582となり、入院となった。主治医の話では、とにかく安静と毎日の肝庇護剤注射しか治療法がないとのこと。毎日毎日注射をされると、注射をした血管が硬くなってでこぼこになった。右腕の肘の血管は、注射針を刺すと指先まで痛みが走るようになり、針を刺せなくなった。

イ インターフェロン(INF)

  • 23才の誕生日を挟んで半年間、インターフェロン治療を受けた。最初の2週間は月曜から土曜まで週6日毎日、3週目以降は月・水・金の週3日、元旦も休みなく、筋肉注射で各日1本、合計85本投与。38度を超える発熱や、激しい頭痛・関節痛・筋肉痛・倦怠感といったインフルエンザにかかったような副作用が現れ、髪が薄くなるほどの大量の脱毛も生じた。必死に治療を受け続けたが、2度と受けたくないと思うくらい副作用の辛い治療だった。
  • 平成14年~17年にかけて2年半にも及ぶインターフェロン投与による副作用は想像を超える苦痛を伴った。帰宅時にはすでに40℃の高熱。指の爪の先から足の爪の先にまで及ぶ倦怠感。子どものことが気になり、敢えて通院治療を選択したにもかかわらず、自宅でもほとんど起き上がることが出来ず、副作用の苦痛と、家族に何もしてあげられない精神的苦痛の中、それでも生きていかなければならないのか?と自問自答を繰り返す毎日だった。
  • 医師から『ほっておくことができない大変な病気だ。治るためにはインターフェロンをしなさい』と説明された。死にたくないと思った。インターフェロンを打つと高い熱がでた。頭痛がした。食べたものを全部もどした。けれどもウイルスは消えなかった。7回目のインターフェロンに挑戦した。インターフェロンをはじめて9年がたっていた。熱が出て、激しい頭痛があった。きつくて、きつくて、起き上がることもできなかった。これでも、B型肝炎ウイルスは消えなかった。

ウ 抗ウィルス薬(核酸アナログ)

  • (体の不調が激しいので)、通院をする病院の担当医師に相談したところ、ゼフィックスという薬の服用を勧められた。しかし、医師からは、『ゼフィックスという薬は胎児への安全性が確認されていないことから、この薬を使用する以上は妊娠を避けてください」と言われた。そのため、この薬の使用をためらったが、最終的にはあまりに体の調子が悪く辛かったことから使用を決断した。このとき私は、本当に絶望的な気持になった。国のために子供を産めなくなった。
  • 娘ができて、月並みだが、この子が成人して独り立ちできるようになるまでは生きていたいと思うようになった。妻は二人目を欲しがっているが、薬を中断するとウイルスが再び増殖する危険があるので、不安である。
  • エンテカビルは高価な薬で健康保険適用して3割負担でも薬代だけで1ヶ月に1万円もかかります。肝臓数値とウイルス量を検査しなければならないため、毎月血液検査が必要で、合計すると毎月1万5千円から2万円の自己負担金が発生する。この負担が定年を過ぎ、年金生活になっても一生涯続くかと大きな不安を感じる。

2−3.家族の被害・家庭崩壊

  • 夫に嫁いで期待された長男を出産。『よう跡継ぎを産んでくれた』と、夫も夫の両親もおおはしゃぎだった。その後次男を出産。けれども医師から私がHBVキャリアであることを告げられ、それを夫や親に知らせると、夫の親は次男の顔を全く見に来なかった。『変な病気持ちの子の顔を見るわけにはいかない。次男はやがて肝がんで死ぬ』というのである。退院後、家庭内では、夫の両親はほとんど口をきいてくれず、食事も別になった。………父親は酒に酔って、『変な病気をもって嫁いできた。子供も病気持ちだ。家の血筋を汚すな』と怒鳴ってきた。私は家にいられなくなり、家を出ざるをえなかった。親族会議が開かれ、私たち家族は家を追い出されてしまった。」「3番目の子供を妊娠したが、悩んで、結局は堕胎した。
  • 40歳台になって肝炎を発症した。体がだるく家事をこなすのがやっとだった。食事もまともにとれず、食べても吐いた。体重はみるみる減った。倦怠感が強く動けないときは、夫に洗い物を頼んだが、夫もわざとがちゃがちゃと音をたてて乱暴に食器を洗った。そんな生活を数年間して結局、夫とも離婚せざるをえなかった。
  • 肝炎を発症するまでは、仕事に、家事に、大好きなバレーボールにと毎日を忙しく楽しく過ごしていた。家庭の中もいつもにぎやかだった。それが、突然、母親が明けても暮れても苦痛に顔をゆがめ、横たわっている。次第に上の子の様子に異変がみられ、笑顔がなくなっていき、学校へ行かなくなってしまった。

2−4.仕事上の被害

  • 25才の夏、トラック運転手として毎日荷物を運んでいたが、運転席に座るのがしんどくて荷物も持てない程の倦怠感が出た。血液検査をしてもらい、そこでB型肝炎キャリアと知らされた。肝臓の数値は100を越えていた。通院で治療をししばらくして肝臓の数値は落ちついた。ただこの時から、定期的に検査や薬を貰うために、通院しだしたので、朝早くから夜遅くまで仕事のトラック運転手は病院のあいている時間に通院しにくいため、勤務時間の融通のきく職場を条件に転職活動をせざる得なくなった。
  • 41歳の春、「入院」と告げられた。橋や高速道路の建設現場で鉄筋工事の作業を行う下請けの会社を経営していた。入院するにあたり、大きな仕事を断らざるを得なくなった。私たち下請け業者は、声のかかった仕事を断ると、次から声がかかりにくくなる。入院することは、仕事に大きな影響があるものだった。私は、6年前に、経営していた会社を解散した。本来、自分が親方として、経営者として、現場に出て従業員に指示を出さなければならない立場にあったが、B型肝炎のために、身体がいうことを効かなかった。やむなく、これ以上、人に迷惑をかける前に会社を解散することを決意した。そして、現在の勤務先の社長に、従業員や機械を引き継き、私もその会社の社員になった。親から引き継いだ会社を解散せざるをえなかったことは非常に残念だ。

2−5.社会的な差別偏見

  • 「出産する病院を決めるにあたりB型肝炎ということで何件も断られ、妊婦歯科検診も3件断られた。
  • 無事に生まれて安堵したのも束の間、私は肝炎ということで他の人と違うトイレを使うように(病院から)指示があり、私が使うトイレには『特別トイレ』という張り紙がしてあった。他の人の視線が怖く、お腹の傷は痛かったが誰もいないのを見計らってトイレに入った。入浴は一番最後に、私が使ったタオル類、子供の産着は返却ボックスではなく直接看護士に渡すように言われ、極めつけは私が使った食器は返却場所に戻さないで下さいというものだった。私はみじめな思いだった。
  • 僕自身はいま困っている。通院もそうだが、ガン保険にも入れず、住宅ローンなども組みづらい。手当たり次第、保険会社に加入を断られると、さすがに『あぁ、僕はガンになるんだなぁ』とさらなる不安におそわれる。